2004年的国际狼疮大会上确定每年的5月10日是世界狼疮日，其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。

  至此 2022年5月10日第18个“世界狼疮日”到来之际，为提高广大病友对系统性红斑狼疮的认识,呼吁全社会关注狼疮病友，让全世界都听到“狼友”的声音：“我们不再孤单，我们携手前行！”5月10日上午，我院风湿免疫科团队将在医院门诊4楼大厅举办了主题为“与蝶同飞，与狼共舞，与你同行”的世界狼疮日义诊宣传活动。

      义诊活动现场，风湿免疫科主任李素蘋会带领自己的团队对每一位前来咨询的病者们都进行了详细问诊、认真查体、耐心讲解、健康宣教，帮大家建立了科学、正确的治疗理念，使患者们不再害怕狼疮、谈“狼”色变，不再错误地将“狼疮”看作为“不治之症”。“由于系统性红斑狼疮具有复发缓解交替的特点，部分患者有症状吃药，症状消失停药，这一做法是非常错误的。”现场，义诊专家们还特别设置了“安全合理用药”用药咨询服务，强调切勿讳疾忌医自行用药以及看到症状好转就自行停药。

      同时，风湿免疫科护士长李跃带领护理团队为患者进行免费监测血糖、血压，并给予疾病方面的健康教育指导，发放系统性红斑狼疮及其风湿性相关疾病的健康教育手册。

      此外，我科副主任医师陈杨畅向到场部分群众开展了科普知识讲座，从狼疮发生的原因到如何进行治疗与保健进行全面的讲解，让患者对疾病有了新的认识，克服恐惧树立对治疗疾病的的信心。

      下午，李素蘋主任医师在多个平台就系统性红斑狼疮相关诊疗内容向大家进行细致科普、答疑，更为广大深受狼疮疾病困扰的“狼友”们提供用药指导。

“系统性红斑狼疮目前不能被根治，也有部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要终身用药，但是想信经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，绝大部分病情往往会得到较好控制，甚至有的在缓解之后如果经过两三年还没有反复，甚至可以停药。因此，患者一定要遵医嘱定期复查，不论是为了控制病情还是减少并发症的发生，都要积极治疗。”李主任如是说。

      最后，值得一提的是：我科特别为狼疮患者设立“日间病房”，为患者提供更安全，更便捷的规范化治疗，真正实现“最多跑一次”的人性化医疗服务。

    此次义诊活动希望让更多的人认识了狼疮，也让更多的狼疮患者了解了科学实用的狼疮控制知识，能解答广大患者心中的疑问，帮助患者重新树立信心，做到尽早规范治疗，更好地治疗与控制疾病。

 作者：风湿免疫科 张怡